Recomendaciones para dar la primera noticia en el Síndrome de Down (Xunta de Galicia)

Primera noticia S.down

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El momento en que los padres y madres reciben la noticia de que su hijo/a presenta síndrome de Down queda firmemente grabado ensu memoria.

La forma en que se proporciona la información a los padres y madres resulta tan determinante que influye en su estado emocional, en la relación que van a establecer con su hijo/a y, con el tiempo, en la evolución y en el futuro del niño/a.

La información y la forma de trasmitirse, debe ser considerada como una intervención preventiva que va a tener una repercusión en el futuro y en la calidad de vida de la familia.

Normalmente, la reacción inmediata a la noticia es un estado de shock y pánico que suele traducirse en culpa, depresión o ira. Entonces, la intervención en esta situación debe producir un cambio constructivo tan rápido como sea posible.

En el momento de dar la noticia, las personas profesionales, influidas la mayoría de las veces por emociones de ansiedad o inseguridad, pueden abordar la situación de manera no adecuada con el consiguiente riesgo transmitir la información de un modo que va a tener consecuencias a medio y largo plazo: usando mensajes poco claros que pueden confundir a la familia, no cuidando unas mínimas condiciones de intimidad, dando excesiva información o ofreciéndola toda con carácter negativo, etc.

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MANEJO DE LA INFORMACIÓN Y ACTUACIONES DEL PROFESIONAL MÉDICO EN LA ATENCIÓN A MENORES ANTE LAS SITUACIONES DE CONFLICTO FAMILIAR (Colegio Oficial de Médicos de Madrid)

Informacion y actuacion en conflicto familiar

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A pesar de que los CDIATS no estamos dentro del ámbito Sanitario en nuestra comunidad, nos parece una lectura más que recomendable ya que son situaciones que también vivimos en nuestro día a día.

“La familia como constructo social está en continuo cambio y conaumento de situaciones de conflicto judicializado. Los profesionales sanitarios, se ven cada vez más inmersos en estas dificultades respecto a la atención sanitaria de los hijos y no saben bien cómo resolverlas. Al ser la Atención Primaria la “puerta de entrada al Sistema” es en ella en la que más conflictos de este tipo se producen. Pero cualquier médico que atienda menores, puede verse implicado.
En los últimos cinco años, se han analizado en la Comisión de Deontología del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid (ICOMEM) un total de 75 casos relacionados con situaciones de conflicto familiar. Del análisis de dichos casos se deduce que el médico carece de formación e información tanto deontológica, como legal. Saber dirimir qué pertenece al ámbito sanitario y qué no, la necesidad de conocer derechos y deberes de los padres (o tutores legales) y deliberar sobre una correcta actuación, en el mejor interés del menor, son necesidades sentidas por los médicos, que deberían abordarse. “(Copiado de la Introducción)

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25 maneras de usar las rutinas para el beneficio de su hijo y el suyo propio (The Parent Institute)

25 maneras de establecer rutinas

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No es un misterio: los niños se desarrollan mejor cuando tienen una cierta estructura. Aún aquellos niños libres de convencionalismos e independientes se desempeñan mejor cuando tienen límites claros y entienden qué es lo que se espera de ellos. Es aquí donde intervienen las rutinas.
Las rutinas—maneras directas y confiables para lidiar con la vida diaria de la familia—son estupendas para asegurar que su hogar sea fácil de manejar y tranquilo (por lo menos lo más tranquilo que puede ser un hogar lleno de niños). En lugar de crear un ambiente demasiado reglamentado—ya que los niños no son soldados, después de todo—las rutinas le permiten a usted, como padre, ofrecerles a los pequeños una coherencia y uniformidad previsible y que refleja su cariño. Es más, las rutinas le ayudan a usted a eliminar las quejas y las luchas de poderes.
Por supuesto que establecer rutinas toma tiempo. Los estudios señalan que es necesario repetir algo 21 veces para que una nueva rutina se convierta en un hábito—esas son varias veces de recordarles “¡Recoge tu mochila del piso!” Así y todo, si se ha hecho el propósito de lograr que su hogar funcione de manera más estructurada, usted puede aprender a usar las rutinas para que todos se beneficien.
A continuación le presentamos 25 áreas en las que usted podría implantar, fortalecer o modificar varias rutinas. A lo mejor usted no necesita probar todas las ideas en esta Guía para los padres, pero debería tratar de establecer algunas de las rutinas que se sugieren en aquellos aspectos que son especialmente caóticos para su familia. Sin embargo, primero le ofrecemos soluciones para vencer algunos de los “obstáculos a las rutinas” más comunes. (Copiado de la Introducción)

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Póster lactancia materna (ATEMPI Ciudad Real)

Poster lactancia

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Siguiendo la línea de la entrada anterior, os colgamos el Póster elaborado por ATEMPI Ciudad Real, en el cual se justifica la importancia del fomento de la lactancia materna dentro del entorno hospitalario y desde la atención temprana.

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Guía de Práctica Clínica sobre Lactancia Materna

Grupo de trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre lactancia materna. Guía de Práctica Clínica sobre lactancia materna. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del País Vasco-OSTEBA, 2017. Guías de Práctica Clínica en el SNS.

Guía lactancia materna

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Documentar la variabilidad de la práctica clínica, analizar sus causas y adoptar estrategias orientadas a eliminarla, han demostrado ser iniciativas que fomentan la toma de decisiones efectivas y seguras, centradas en los pacientes, por parte de los profesionales sanitarios. Entre dichas estrategias destaca la elaboración de Guías de Práctica Clínica (GPC).

La lactancia materna (LM) aporta beneficios para la madre y el lactante. Y promueve un frecuente y estrecho contacto físico con el lactante y la creación del vínculo afectivo, lo que resulta óptimo para su desarrollo y hace que la madre experimente un gran sentimiento de satisfacción y autoestima.

La evidencia científica ha demostrado que los niños no amamantados tienen más enfermedades, más graves y más largas, no sólo durante la época de la lactancia, sino muchos años después.

Por todo ello, la Organización Mundial de la Salud (OMS) y otros organismos nacionales e
internacionales recomiendan que todos los lactantes sean amamantados en exclusiva durante los primeros seis meses y junto con otros alimentos complementarios hasta los dos años de edad o más, mientras madre e hijo lo deseen.

Esta guía es el resultado del gran esfuerzo realizado por un grupo de profesionales especialistas en lactancia materna (matronas, obstetras, pediatras y personal de enfermería), así como  mujeres que pertenecen a asociaciones de apoyo a la lactancia materna.

 

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GUÍA DE AYUDAS SOCIALES Y SERVICIOS PARA LAS FAMILIAS 2018

imagen gui ayudas sociales

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Ponemos a vuestra disposición la Guía elaborada por el ministerio de Sanidad, Asuntos Sociales e Igualdad cuyo objetivo es facilitar información a las personas que tienen responsabilidades familiares sobre las prestaciones, beneficios y servicios que tienen a su disposición en el ámbito de la Administración General del Estado.

En esta nueva edición, actualizada para el año 2018, se recogen principalmente las ayudas establecidas en los ámbitos de seguridad social, empleo, fiscalidad, servicios sociales, educación, entre otros, incluyendo las previsiones del nuevo Plan Estatal de Vivienda 2018-2021; y se facilitan las direcciones y enlaces de los organismos autonómicos competentes en estas materias y de entidades sociales que trabajan en el ámbito de familias, de modo que los ciudadanos y ciudadanas puedan ampliar la información sobre las ayudas existentes en su Ciudad o Comunidad Autónoma.

 

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Nuevos artículos de investigación en el Blog

Tras un pequeño parón en nuestras publicaciones retomamos el trabajo en el Blog, con la intención de mantener informados tanto a familias como a profesionales sobre los temas de interés en torno a la atención temprana. Como novedad ponemos a vuestra disposición más artículos de investigación que encontrareis clasificados en la pestaña que lleva ese nombre. Continuaremos con nuestra labor esperando que sea de vuestro interés.

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Transformación del Modelo de Atención Temprana (Aspace Gipuzkoa)

Os presentamos un documento elaborado por el equipo de atención temprana de la Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE) de Gipuzkoa en el cual se recoge el proceso de transición del modelo de intervención tradicional al modelo centrado en la familia.

Este nuevo paradigma plantea que los profesionales pueden ayudar a las familias a desarrollar sus fortalezas y aumentar su sentimiento de capacidad (Leal, 2011). Las prácticas centradas en la familia son un estilo particular de prestar apoyo, de trabajar construyendo relaciones positivas con los padres, otros miembros de la familia y profesionales, que explícitamente se focaliza en el modo en que los apoyos, los recursos son proporcionados. (Dunst, 2012)

 

Aspace Gipuzkoa inicia su proceso de Transformación de Atención Temprana dentro del Proyecto de Transformación de Plena Inclusión, incorporando la Implantación del Modelo de Atención Centrado en la Familia en Atención Temprana como una de las líneas estratégicas del Plan Estratégico 2016-2019.

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Atención Temprana: bases para un modelo de intervención familiar (Down España. Modelo de atención temprana)

Esta guía surge por el deseo que tiene DOWN ESPAÑA de intentar unificar los criterios básicos de  intervención que en el ámbito de la Atención Temprana (en adelante lo expresaremos, salvo en  los títulos y rótulos, con la abreviatura AT) se están realizando en las distintas asociaciones que  pertenecen a dicha organización. En este contexto, se considera necesario hacer una reflexión  sobre la forma en que actualmente se está llevando a cabo la AT en las distintas instituciones  que constituyen DOWN ESPAÑA, proponiéndose la necesidad de intervenir caracterizada por  unas pautas generalmente asumidas como fuente de calidad, conforme a lo establecido por el  Libro Blanco de Atención Temprana en el año 2000.

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Taller de porteo ergonómico en Aspacerire a cargo de Centro Matronatal

porteo

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